Скопировать ссылкуВ Молдове семь детей живут с редким синдромом Ретта
Семь детей в Молдове живут с редкой генетической болезнью - синдромом Ретта. Встречается патология исключительно у девочек. Она не лечится, но при правильном уходе, эти дети живут обычной жизнью.
До сих пор синдром Ретта можно было диагностировать только за границей. Теперь это стало возможным и в нашей стране, передает publika.md
Александре десять лет. В два года она перестала говорить, откликаться на имя и обслуживать себя.
"Мы искали причину пять лет. И нашли. Это не самый лучший вариант. Но мы знаем, что делать и идем дальше", - cказала основательница организации "Дети дождя" Дойна Лосецки.
Мать девочки создала организацию для детей с редкими болезнями. Недавно они получили грант, на который планируют открыть современный реабилитационный центр для больных деток.
Синдром Ретта обнаружили и у четырехлетней Ясмины из Оргеева.
"Это ежедневная проблема - вопрошающие взгляды прохожих, странные, иногда глупые вопросы - все это случается каждый день. Но ты себя учишь не обращать на это внимание и сохранять спокойствие", - cообщила домохозяйка Марина Гуцан.
В Молдове диагностировать синдром Ретта можно в единственном генетическо-молекулярном центре в столице.
"Ребенок до шести месяцев может развиваться совершенно нормально. Потом родители отмечают нарушение, регресс в психомоторном развитии ребенка. Главным в диагностике синдрома Ретта являются особые движения рук - такие потирания, сжимания, напоминающие стирку белья", - cказала доктор медицинских наук Наталья Барбова.
Скопировать ссылку
