Люди, страдающие буллезным эпидермолизом ждут помощи

Но ежедневная физическая боль – ничто по сравнению с болью душевной: кроме недуга им приходится бороться с материальными проблемами – и обычным равнодушием.

Костя из Резины никогда не ходил в школу, сладости для него – яд, а игра в футбол – недостижимая мечта.

Константин Рябенький: - Мне нравиться, но я не могу играть….Я смотрю, как играют.

Коварная игра генов – редкое заболевание со сложно произносимым названием дистрофический рецессивный буллезный эпидермолиз, или, иначе, болезнь бабочки, приносит мальчику невыносимые страдания. Хрупкая, как крыло бабочки кожа покрывается ранами от легчайшего касания. Раны трудно заживают, с годами атрофируются пальцы. Без помощи – не обойтись. Евгению – 28, и за всю его жизнь мама не отошла от него ни на шаг.

Татьяна Брад мать Еуджена Брад: - Наш день начинается обычно с перевязки. Это длиться 2-3 часа утром. Если надо – то и в обед….Вечером снова – 2-3 часа. Обычно я раньше часа ночи не ложусь. Устаю, конечно.

В Молдове около 50 человек страдают этим редким заболеванием. Настолько редким, что большинство врачей о нем не то что не слышали никогда, но и знать о нем ничего не желают.

Мария Думбравэ:- Некоторые очень жестоки. Очень плохо на нас смотрят. ….Не можем вам помочь, и не пытаются. Другие просто возвращают назад, тоже говорят – ничем не можем помочь.

Ежедневный уход, особое питание и специфичные медикаменты - все это стоит огромных по меркам Молдовы денег – лишь на специальные перевязочные материалы может уходить до 10 000 леев в месяц. Правда, в Молдове достать их просто нереально – иногда, отзывчивые люди их присылают из-за границы. И использовать их приходится в режиме жесткой экономии.

Татьяна Брад мать Еуджена Брад: - Их нужно выбрасывать после применения, а не стирать. …Мы их кроим.

Живут же больные на пособие по инвалидности.

Татьяна Брад мать Еуджена Брад: - В 600 леев входит 300 леев – пособие по уходу – за то, что мама за мной ухаживает. ….Господи, завтра – послезавтра я умру – что будет делать мой сын, имея такую пенсию?

Елена Рябенькая мать Константина: - Помощь от государства – не очень – 400 леев, и еще 600 – у меня трое детей. Нужно на перевязочные материалы, мази, промывания. Это очень проблематично для нас, он часто раниться….На работу я не могу устроиться, потому что он нуждается в постоянном уходе.

Однажды Евгений узнал о том, что существует международная организация Дебра. Собрав все силы, он зарегистрировал ее филиал в Молдове. Благодаря Дебре удалось объединить всех, кого поразила болезнь бабочки. Скоро начнет работу сайт, на котором люди смогут узнавать все больше и больше информации – и, на что очень надеется Женя – в Дебру придут добрые люди.
Евгений Брад председатель ассоциации Debra: - Нужна опять-таки помощь – и материальная, и моральная, и идейная.

Правильный уход и регулярное лечение в Германии, стоимость курса – около 20 000 евро. Это – единственный шанс больных буллезным эпидермолизом на жизнь, в которой будет чуть больше радостей – и меньше страданий. В минздраве Евгению, который ходит туда, как на работу, обещают решить вопрос хотя бы с перевязочными материалами. Когда это будет, хватит ли всем – и как надолго – он не знает. Говорит, благодарен чиновникам, что услышали, и ждет, что государство поможет хоть так.

Евгений Брад: - Государство должно взять на себя обязательство содержать таких больных. В конце концов, в РМ таких как мы – 50 человек, по данным министерства, и содержать 50 человек не так уж сложно и не так уж и много. Есть же сотни и тысячи людей с различными проблемами, и им помогают – хотя бы медикаментами.

Ждут помощи в Дебре и от людей доброй воли. Евгений знает, что они есть – они помогли ему пройти курс лечения в Германии. Может, смогут помочь и другим – таким как маленький Костя или Мария. 

Всем миром проще бороться с болью, не отступающей ни на секунду – в этом уверены те, кого сегодня объединяет ассоциация Дебра. Вера в добрых людей, надежда на чиновников и бесконечная любовь близких – пока это все, что дает им силы бороться с приговором судьбы.